Комисии

Новини от Комисията по редки заболявания

Възможност за включване на нови асоциирани партньори в Европейските референтни мрежи за редки заболявания

Европейската комисия информира, че през 2025 г. ще бъде обявена нова покана за включване на нови асоциирани партньори в Европейските референтни мрежи за редки заболявания, като процедурата трабва да е финализирана до 2026 г.

Европейски референтни мрежи

На 15 декември 2016 г. Бордът на страните членки на ЕС за европейските референтни мрежи одобри 23 мрежи. 7 Експертни центъра по редки болести от България са одобрени за участие в 5 от тези мрежи – ERN EuroBloodNet (2 центъра), ERN EURO-NMD (1 център), Endo-ERN (2 центъра), MetabERN (1 център) и ERN RND (1 център).

Пълният списък на одобрените референтни мрежи е достъпен на сайта на Европейската комисия: http://ec.europa.eu/health/ern/

Функции

Комисията по редки заболявания е създадена със Заповед на министъра на здравеопазването. С Наредба №16 от 30.07.2014 г. на МЗ са определени условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. /думата „Наредба 16“ е линк към самата наредба/. Административното и техническото обслужване на дейността на комисията се осигурява от Националния център по обществено здраве и анализи. Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като:

Изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в Република България
Отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания
Извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания
Извършва оценка на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки заболявания
Изготвя становища и отправя предложения до Министерство на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т.ч. медицинското обучение в областта на редките заболявания.
Осъществява сътрудничество с органи в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които осъществяват дейност в областта на редките заболявания
Извършва и други дейности, определени с Наредба №16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

Състав на комисията

Протоколи от заседания на комисията

Регистър на експертните центрове по редки заболявания в България