Комисии

Функции

Комисията за редки заболявания е създадена със Заповед на министъра на здравеопазването. С Наредба №16 от 30.07.2014 г. на МЗ са определени условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания. /думата „Наредба 16“ е линк към самата наредба/. Административното и техническото обслужване на дейността на комисията се осигурява от Националния център по обществено здраве и анализи. Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като:

  • Изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в Република България
  • Отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  • Извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания
  • Извършва оценка на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки заболявания
  • Изготвя становища и отправя предложения до Министерство на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, в т.ч. медицинското обучение в областта на редките заболявания.
  • Осъществява сътрудничество с органи в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които осъществяват дейност в областта на редките заболявания
  • Извършва и други дейности, определени с Наредба №16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.

Състав на комисията

Протоколи от заседания на комисията

Регистър на експертните центрове по редки заболявания в България

Заявления

Заявление на предложение за заболяване за включване в Списък на редките заболявания

Заявление за искане за обозначение на експертен център за рядко заболяване/редки заболявания

Заповеди за Списъка на редките заболявания

Заповед на МЗ за допълване на Списъка на редките заболявания – 27.02.2020

Заповед на МЗ за допълване на Списъка на редките заболявания – 10.01.2019

Заповед на МЗ за допълване на Списъка на редките заболявания – 04.04.2017

Заповед на МЗ за допълване на Списъка на редките заболявания – 30.03.2016

Заповед на МЗ за утвърждаване на Списъка на редките заболявания - 27.11.2015

Досиета на заболявания, включени в Списъка на редките заболявания

Полезни връзки

Европейски портал за редки болести Orphanet

Информационен център за генетични и редки болести, Национални институти по здравеопазване, САЩ

Информационен център за редки болести и лекарства сираци

Генерална дирекция „Здравеопазване и безопасност на храните“ (SANTE), Европейска комисия

Европейски референтни мрежи по редки заболявания