На свое заседание Бордът на държавите членки по въпросите на европейските референтни мрежи за редки заболявания взе следното решение:
- След направено допитване до всички държави и след анализ на обобщените резултати, Европейската комисия информира, че ще бъде обявена нова покана за включване на нови асоциирани партньори (АП) в европейските референтни мрежи за редки заболявания. Това ще се случи най-вероятно през 2025 г., като процедурата трябва да е финализирана до 2026 г.
-
Процедурата за включване на нови АП ще бъде следната:
- заявка за желание от съответното лечебно заведение;
- одобрение от съответните органи на национално ниво;
- одобрение от координатора на съответната европейска референтна мрежа;
- сключване на двустранно споразумение между лечебното заведение и съответната европейска референтна мрежа.
-
Процедурата за включване на нови АП съдържа следното ограничение. АП могат да бъдат включвани само в тези мрежи, в които съответната държава няма пълноправни членове. Във всяка европейска референтна мрежа за редки заболявания може да членува само един АП от държава член.
България има участие в общо шест европейски референтни мрежи за редки заболявания, като за останалите 18 мрежи следва да се определят АП.
Към м. юни 2024 г. България има участие в следните европейски референтни мрежи:
1) Hematological Diseases (ERN EuroBloodNet)
2) Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD)
3) Endocrine Conditions (Endo-ERN)
4) Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN)
5) Neurological Diseases (ERN-RND)
6) Paediatric Cancer (ERN PaedCAN)
Към м. юни 2024 г. България няма участие в следните европейски референтни мрежи:
1) Adult Cancers (ERN EURACAN)
2) Bone Disorders (ERN BOND)
3) Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN ReCONNET)
4) Craniofacial anomalies and ear, nose and throat disorders (ERN CRANIO)
5) Epilepsies (ERN EpiCARE)
6) Eye Diseases (ERN-EYE)
7) Genetic Tumour Risk Syndromes (ERN GENTURIS)
8) Heart Diseases (ERN GUARD-HEART)
9) Hepatological Diseases (ERN RARE-LIVER)
10) Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases (ERN RITA)
11) Inherited and Congenital Anomalies (ERNICA)
12) Intellectual Disability and Congenital Malformations (ERN ITHACA)
13) Kidney Diseases (ERKNet)
14) Respiratory Diseases (ERN-LUNG)
15) Skin Disorders (ERN-SKIN)
16) Transplantation in Children (ERN TRANSPLANTCHILD)
17) Urogenital Diseases (ERN eUROGEN)
18) Vascular Diseases (VASCERN)
- Европейската комисия посочва още, че след приключване на тази процедура до 2026 г., през 2027 г. се планира да бъде обявена и нова покана за пълноправни членове в европейските референтни мрежи. Предвижда се обаче тази покана да е само за вече включените в мрежите АП, на които да се даде възможност, ако покриват изискванията на съответната мрежа, да станат нейни пълноправни членове.
За други лечебни заведения няма да бъде възможно включване в европейските референтни мрежи, тъй като и понастоящем в тях членуват голям брой лечебни заведения и това би затруднило управлението им.
